Ich bin ein Sonnenkind!

Spendenprojekt des Monats Oktober 2018!

Ich bin stolze Mutter eines ganz besonderen Kindes. Meine Tochter ist ein sehr liebenswerter, warmherziger, einfühlsamer und gefühlvoller Mensch. Sie ist in der Lage, sehr viel Liebe und Empathie zu geben und auch zu brauchen. Von ihrer persönlichen Art her ist sie sehr ehrlich und kann nicht lügen - das, was sie sagt, meint sie genauso, wie sie es sagt.

Die Franzosen nennen sie "enfant de soleil", - das bedeutet "Sonnenkind" - eine sehr gute und zutreffende Beschreibung für ihre Art.

Deutsche Ärzte umschreiben ihre Besonderheit mit Down-Syndrom. Das Down-Syndrom ist eine Art der 100 - % - igen geistigen "Behinderung". Das Down-Syndrom entsteht im Zeitpunkt der Zeugung. Normalerweise hat ein Mensch 46 Chromosomen, die bei der Zeugung jeweils zu Paaren zusammengehen. So entstehen 23 Chromosomenpaare. Beim Down-Syndrom ist das 21. Chromosom aus einer Laune der Natur heraus dreifach besetzt. Daher wird das Down-Syndrom auch als "Trisomie21" bezeichnet.

Begleitet mich doch ein wenig in die kleine Welt meiner Tochter:

Sylvias Arbeitsleben

Sylvia liebt ihren Arbeitsplatz heiß und innig und geht dort mit viel Freude und Begeisterung hin, um ihre Tätigkeit auszuüben. In der WfbM arbeitet sie täglich 6 Stunden. Morgens muss sie täglich um ca. 6.30 Uhr das Haus verlassen, um ihre Arbeit pünktlich anzutreten (Arbeitsbeginn: 8.00 Uhr). Sie arbeitet in der Woche von Montag bis einschließlich Donnerstag bis jeweils 16.00 Uhr in der WfbM. Freitag endet ihre Tätigkeit bereits um 15.00 Uhr. Die reine Arbeitszeit beträgt täglich 6 Stunden, der Rest bis zu 8 Stunden Anwesenheit in der WfbM sind Pausen.

Was mir bei der Entscheidung für St. Pirmin in Bezug auf Sylvia sehr gut gefallen hat und warum ich mich  einerseits aufgrund der Nähe zur Wohnadresse für St. Pirmin als ihre Arbeitsstelle entschieden habe, ist besonders das persönliche Engagement der betreuenden speziell ausgebildeten Mitarbeiter im Bereich der Behindertenpädagogik und Behindertenbetreuung und das Hervorheben, Berücksichtigen und Fördern der persönlichen Interessen, Eignungen und der Persönlichkeitsstruktur jedes Einzelnen der dort beschäftigten Menschen mit Handicap. So sind Wohlfühlbereiche für jeden Einzelnen entstanden, wodurch Sylvia sehr gerne "ihre" Werkstatt St. Pirmin besucht.
Sylvia arbeitet im Arbeitsbereich der Montage. Die Arbeit in einer Behindertenwerkstätte ist keineswegs stupide und eintönig. Durch die Vielzahl der Auftraggeber gibt es die unterschiedlichsten Aufgaben, die einem Mitarbeiter zugewiesen werden, je nach dessen persönlicher Befähigung - die persönlichen Interessen werden ebenfalls - so weit es geht - berücksichtigt. Die eingehenden Aufträge sind überwiegend Outsourcing - Aufträge der verschiedensten, auch größeren Firmen. Da die Aufträge aber termingebunden sind, kommt es auch manchmal zu Stress-Situationen.
Wie schön ist es doch, Menschen, die unter einem körperlichen oder/und einem geistigen Handicap leiden, ein sehr angenehmes Arbeitsleben zu gestalten - ihnen eine erfüllende und abwechslungsreiche Aufgabe zu geben und sich um deren körperliches, seelisches und geistiges Wohlergehen anzunehmen.

Sylvias Freizeitgestaltung

Sylvia und die Zauberharfe

Da Sylvia sehr musikbegeistert ist und ihr der Umgang mit Klängen und Tönen größte Freude bereitet, wurde es ihr dort ermöglicht, Zauberharfe lernen zu können. Ich habe ein kleines Video, das den allerersten Kontakt von Sylvia mit der Zauberharfe zeigt. Zuerst noch etwas zögerlich und verhalten, aber mittlerweile darf sie sich auf einen Auftritt bei der diesjährigen Adventsfeier der Lebenshilfe freuen, bei dem sie ihre Fortschritte beim Spielen der Zauberharfe vorführen kann. 

Für Musikinteressierte und Musikliebhaber zur Frage: "Was ist eine Zauberharfe ?" Die Konstruktion generell stammt von einem Vater (Schreiner von Beruf) mit einem behinderten Kind, der seinem Kind ermöglichen wollte, auf einfache Art und Weise Musik erlernen, verstehen und ausüben zu können und so die erste Zauberharfe konstruiert und gebaut hat.

Sylvia im SpaßPedal

Sylvia ist Mitglied der Theatergruppe SpaßPedal, die auch von ihrer Betreuerin geleitet und geführt wird. Es ist jedes Mal eine ganz besondere Freude, wenn Sylvia dann mit den anderen Teilnehmern im SpaßPedal eine Aufführung hat.
Ihre Betreuerin schreibt sehr oft wundervolle Geschichten mit tieferem Sinn-Hintergrund, die sie selbst mit den Teilnehmern probt, die dann zu besonderen Gelegenheiten auch öffentlich aufgeführt werden. Auch mit und in Begleitung von Musik auf behindertengerechten Musikinstrumenten.

Sylvia zu Hause

Sylvia`s Leidenschaft ist das Ausmalen von Mandalas.

Dazu kam der graue Star an beiden Augen, der ja leider erst operiert werden kann, wenn er komplett geschlossen ist. Die erste Diagnose mit dem beginnenden grauen Star war im Jahr 2006, jetzt im Jahr 2018 ist der graue Star beidseitig so gut wie komplett geschlossen.

Warum ich das jetzt erwähne, ist, weil die Mandalas, die ich zeigen möchte, in der Zeit entstanden sind, als sie noch so gut wie gar nichts sehen konnte. Daher wundere ich mich auch über die Genauigkeit und Exaktheit, wie sie diese Mandalas ausgemalt hat - sowohl mit dem Buntstift als auch mit der Nase gleichzeitig auf dem Papier - und auch über ihre endlose Ausdauer und Geduld (die ich vermutlich selbst gar nicht hätte)

Ihr ganz besonderer Stolz ist auch die Mithilfe im Haushalt. Sie bezeichnet sich oft selbst als "kleine Hausfrau" und übt die Tätigkeiten im Haushalt sehr gewissenhaft, ordentlich und vor allem gerne aus. Wäsche bügeln ist in diesem Rahmen eine ihrer Lieblingsbeschäftigungen - kann sie sogar besser als die Mama!

Sylvias Persönlichkeit

Natürlich kommt es auch schon mal vor, dass sie schlechte Laune hat. Dann lässt man sie am besten einfach in Ruhe. -- Nach einer Weile kommt sie dann aber oft selbst zurück und sagt dann: "Mami, ich hab dich lieb" oder auch "Jetzt war ich eben mal so richtig stinkig" -- Ich kann dann nicht anders, als in mich hinein zu schmunzeln. Auch wenn sie mal was angestellt hat, was natürlich auch vorkommt. Wenn sie dann nach einer Weile kommt, mir mit ihren treuen Augen fest in meine Augen schaut, mich in den Arm nimmt oder sich auch entschuldigt und einschmeichelnd sagt: "Mami, aber eigentlich bin ich doch lieb -- oder nicht?" ist das vorherige Ärgernis auch bei mir recht schnell verschwunden. Natürlich kann ich ihr dann auch in ruhigem Ton erklären, warum bestimmte Dinge eben so nicht gehen wie sie sich das vorgestellt hat..
Ich höre sie fast nie jammern oder klagen. Sie stellt auch keine großen Ansprüche und ist glücklich, dankbar und zufrieden mit dem, was sie hat. So war sie schon von klein auf. Wenn ihr jüngerer Bruder so viele Wünsche hatte, dass man nie wusste, was denn nun wirklich der sehnlichste Wunsch war, erinnere ich mich an ihre Antworten, wenn man sie z.B. fragte, was sie sich zu Weihnachten wünscht. Sie überlegte etwas und sagte dann: "Einen Schokoladennikolaus" "Und was wünschst Du Dir sonst noch?"..........Eine Mandarine, vielleicht einen Apfel". Damit wäre sie dann auch zufrieden gewesen. Diese Zufriedenheit - auch mit kleinen Dingen - hat sich auch bis heute nicht verändert.
Wofür ich Sylvia bewundere, ist ihre durchweg positive Lebensart und Lebenseinstellung und mit welcher inneren Überzeugung sie diese lebt und vertritt. Hierzu ein kleines Beispiel: Die erste Voruntersuchung zu den OPs am grauen Star hat im März 2018 in der Uniklinik in Freiburg stattgefunden. Um ihr die Angst zu nehmen, habe ich ihr nach der Untersuchung in einfachen Worten erklärt, wie diese OP vor sich geht und dass sie keine Angst zu haben braucht. 
Als Sylvia dann am nächsten Tag wieder in die Werkstatt ging, wurde sie von ihrem Betreuer gefragt, wie denn die Untersuchung gewesen sei. Sie antwortete mit einem Strahlen im Gesicht: "Alles ok - ich sehe doch gut" (in sich selbst überzeugt und überzeugend vorgetragen trotz links vollständiger Erblindung und rechts 10 % Sehfähigkeit) - setzte sich an ihren Arbeitsplatz und begann zu arbeiten. So überzeugend, dass mich ihr Betreuer fragte, als ich ihn anrief, um ihm von den geplanten OPs zu berichten, er zuerst fragte: "Muß sie denn jetzt wirklich operiert werden oder nicht?"
So lebt sie in sich (trotz ihres Handicaps) die Grundvoraussetzungen zum Glücklichsein - positives Denken (trotz schwieriger Situationen) - Dankbarkeit - Zufriedenheit - Standhalten - Liebe.

Mein Herzenswunsch für meine Sylvia

Sylvia hat ein so schönes und abwechslungsreiches Leben. Es gibt aber trotzdem ein paar Dinge, die mir für die Zukunft meines Schatzes Sorge bereiten:

Sylvia hat in der WfbM - wie alle Behinderten - selbst ein recht geringes "Gehalt" von 140,88 Euro monatlich, daneben kostenlose Verpflegung beim Mittagessen (übrigens eine sehr gute Küche, in der täglich frisch und ausgewogen gekocht wird mit sehr schmackhaften Gerichten) sowie kostenlose Hin- und Rückfahrten zur Arbeitsstätte und wieder nach Hause zurück. - (Sachwerte)
Rentenversichert wird sie aus einem höheren "fiktiven" Gehalt. 
In Anbetracht der heute bereits bestehenden Situation der Rentenversicherungsanstalten wird sich für sie sicher nur eine sehr geringe Rente ergeben (sie ist ja erst 36 Jahre alt) Ob es dann, wenn sie in Rente gehen kann, überhaupt noch die "Rente" im bisher bekannten Sinne gibt, erscheint mir persönlich höchst fraglich.

Ihr eine finanziell sichere Zukunft aufbauen zu können, ist daher mein Hauptanliegen.

In Bezug auf Ihre Operationen am grauen Star ist mir aber auch ein ganz besonderes Bedürfnis, ihr nach kompletter Heilung (wenn die Sehstärke wieder genau gemessen werden kann) eine Brille kaufen zu können, die ihrer dann bestehenden Sehfähigkeit angepasst ist. Die Augenärzte rechnen damit, dass sich ihre Sehfähigkeit nach Abheilung auf ca. - 2 oder - 2,5 belaufen wird. Die Krankenkassen zahlen leider nicht die kompletten Kosten einer Brille.
Vor ein paar Tagen (also nach der ersten OP) stand Sylvia am Abend in ihrem Zimmer, deutete mit dem ausgesteckten Arm nach draußen und rief ganz aufgeregt und begeistert: "Mami, Mami, schau mal ...............da ist der Vollmond" - Wenn man den seit 10 Jahren abschwächend und dann zuletzt gar nicht mehr sehen konnte, ist das wie ein kleines Wunder - ganz natürliche Dinge - für viele von uns selbstverständlich - aber hier so freudebringend.

Solche Augenblicke möchte ich Sylvia so gerne öfter in ihr Leben zurückbringen - daher ist derzeit mein dringendstes Anliegen, 

Ich möchte mich im voraus bei allen bedanken, die mich und meine Sylvia auf diesem Weg - über unsere Spendenbörse MyWallet.one - bei der Umsetzung unserer Herzenswünsche unterstützen. Mögt auch ihr alle von Fortuna geküsst werden bei den Auslosungen zum Projekt des Monats!
                                                Ein ganz liebes und herzliches Dankeschön
                                      an alle Spender !!!